粘多糖贮积症患者笑笑在活动中分享自己的故事.

全身多器官受影响, 发育迟缓,病情呈进行性加重; 身材矮小,面容粗糙

小儿黏多糖贮积症是先天性遗传病,因黏多糖降解酶缺乏导致的病变

从死神手中逃离后,罕见病男孩坐轮椅去看f1赛车,如今再遇失明风险

"无药可治"的粘多糖贮积症